Blog #6 En weer verder

Een sprongetje in de tijd.

Een periode van veel verdriet. En besef wat ik allemaal in een maand tijd verloren had: mijn gezondheid, mijn trouwe Pluto, mijn baan, mijn inkomen, mijn toekomst.

In de maanden die volgden, ging ik toch verder achteruit met mijn gezondheid. En de stress van het gemis van Pluto hielp daar niet bij. De begeleiding was er wel volop. Van de neuroloog, de MS-specialist, fysiotherapeut en de revalidatiearts. En ik kon snel starten met peperdure medicijnen die 30-50% kans geven op stabilisatie. Maar die zouden pas effectief werken na zes maanden. In die zes maanden kreeg ik steeds meer klachten en ook bijwerkingen van de medicijnen.

Elke twee weken bloedprikken ter controle. Gelukkig herstelde mijn ogen wel, hoewel ik toch ook een nieuwe bril moest laten aanmeten. Het “aangeschoten waggelen” veranderde in moeilijk stug lopen door spierzwakte in de voeten, kuiten en heupen. En ook is de typische MS-vermoeidheid toegeslagen. Tel daar nog een aantal klachten bij op zoals een zwakke linkerarm, instabiliteit, hoofdpijn, evenwichtsstoornis, heel slecht slapen, altijd een piep in de oren, zenuwpijn, spiertrekkingen en tintelingen over je lijf, dan voel je dat je MS hebt.

Begin april ben ik gestart bij het revalidatiecentrum onder leiding van de revalidatiearts met een nieuwe fysiotherapeut, een ergoloog en een neuropsycholoog, als traject náast de MS-verpleegkundige en de neuroloog in het ziekenhuis. Bij een tussentijdse evaluatie zegt het hele team hardop: we maken ons eigenlijk wel zorgen….
Wat me echter het allermeest raakt van deze ziekte, is de verstoorde cognitie. Het denkvermogen is achteruitgegaan, ik kan vaak woorden niet vinden en gedachten niet ordenen. Ook het kortetermijngeheugen is aangetast en ik heb snel last van overprikkeling. Dat maakt het mentaal heel erg zwaar. Ik vond een website waar dat heel mooi verwoord wordt: https://www.hersenletsel-uitleg.nl/gevolgen/niet-zichtbare-gevolgen/moe-neurofatigue

Gek genoeg heb ik recent ontdekt dat schrijven me beter afgaat dan spreken en denken. Ook al doen m’n vingers vaak stram eigenwijs op het toetsenbord en gaan m’n schouderspieren protesteren en ben ik vaak halverwege een zin al kwijt wat ik wilde typen, ik merkte dat ik dan uiteindelijk wel beter de essentie kan verwoorden. Want dat eerste deel van de zin heb ik dan wel al ‘vast’ liggen, in plaats van dat een halve gedachte verdwijnt in een zwart gat. Ook dat kost energie, maar dat is een bewuste keuze. 

Het maakt wel pijnlijk duidelijk dat ik hersenletsel heb. Of daar herstel in mogelijk is, weet niemand, maar vooralsnog wil ik daar wel in geloven…..

Wenda