Blog #32 Met 180 km/h door dichte mist

Het is even wat stiller rondom de Gele Ballon en de blogs. Ik had gehoopt wat vaker een update te geven over mijn rollend leven. Maar het is pittig, omgaan met MS. De impact is enorm. En dit winters jaargetijde helpt mij ook niet. De rommelige decemberweken ook niet. Vooral overprikkeling hakt erin en hebben direct z’n weerslag op het fysieke.

Neurofatigue is een veelvoorkomend verschijnsel bij Multiple Sclerose. Een moeilijk woord voor hersenmoeheid. Het komt niet door gewone vermoeidheid of na intensieve inspanning, maar neurofatigue /hersenmoeheid kan ineens ontstaan en daarbij helpt slapen niet altijd. Ook emoties kosten zoveel energie.

Beeld je eens in: je krijgt 15 taken om te multitasken, maar daarbij moet je autorijden in dikke mist met 180 km per uur op een vreemde weg en tegelijkertijd een muziekstuk analyseren waar de halve noten en valse noten zitten. Daarbij vragen de kinderen op de achterbank aan jou over het jaartal dat Karel de Grote stierf… Wat vraagt dat voor hersen-inspanning van jou? Raak je geïrriteerd, moe en overvraagd?
Een gezond mens kan mentaal moe zijn van taken als studeren, werken, en informatie verwerken, intensief televisiekijken, computer-activiteiten doen, maar ook bij problemen oplossen, interpreteren van het gedrag van andere mensen en logisch nadenken. Als het maar intens en lang genoeg duurt komen gezonde mensen óok op een punt dat ze geïrriteerd raken als de ‘energie’ op is. Herken je dat?
Bij hersenletselgetroffenen is dat vele malen érger. Ja. Ik heb hersenletsel. Niet aangeboren, maar aangericht door MS. Niet-aangeboren hersenletsel noemen ze dat. NAH.

De mentale energie is al na korte tijd op bij mij. Hersenmoeheid kan bij mij inéens ontstaan en daarbij helpt slapen niet altijd. Dit fenomeen wordt ook wel eens “hersenmist” genoemd. Er worden méér hersendelen gebruikt om de omweg te maken langs het getroffen gebied, om toch tot een mentale activiteit te komen. Dit vergt vele omleidingen en energie. Daarom is de reactie vaak iets trager en vergt het méér energie. Voor elk hersensignaal tussen hersencellen is elektriciteit nodig dat opgewekt moet worden en dát kost energie waar iemand moe van kan worden. Neurofatigue.

En dan slaat de boel op slot. Dan wil ik weg, vluchten naar stilte in een prikkelarme omgeving. Of ik kan het niet meer opbrengen om ergens heen te gaan. Als een loodzware natte deken om je schouders, daalt de vermoeidheid dan rap neer in m’n lijf. Mijn lichaam en geest laten mij dan geen keuze meer, ook niet om tegen te stribbelen. Het is klaar. En meestal voor een paar dagen op een rij. Ik ben stil, voor een gesprekje heb ik dan geen energie meer, zelfs niet voor mimiek of non-verbale communicatie. Elke vezel sputtert tegen.
Slapen is ook een probleem. Ik kom moeilijk in slaap, áls ik slaap droom ik intens en akelig, om vervolgens om 3 uur ’s nachts mezelf weer uit bed te vinden op de bank. Na een uurtje zoek ik de warme donsveertjes weer op, om vervolgens een gat in de ochtend te slapen, en vermoeid weer op te staan. En als dit maar lang genoeg aanhoudt, raak je uitgeput.

Niemand krijgt een handleiding bij het hersenletsel mee. Door vallen en weer opstaan kom ik erachter dat het oude niveau van fit voelen en sterk inzetbaar niet meer gehaald wordt. Dat besef keert telkens opnieuw terug, gepaard met emoties en dat heeft een grote impact. Het is belangrijk om niet te hoge eisen aan mezelf te stellen, als de energie beperkt is. Maar mijn energie is elke dág beperkt. Het aantal dingen dat ik op één dag doe, dient aangepast te worden aan de hoeveelheid energie die ik die dag heb. De ergotherapeut heeft dat vaak gezegd tijdens de revalidatieperiode. Maar er zit een groot gat tussen verstand en gevoel. Verstand is dingen doen (of dus laten) met kennis van zaken, maar het gevoel is (nog) niet te rijmen met de oude ik. De oude ik wil dóórgaan, met 180 km/h door dikke mist, de nieuwe ik ook, net zo hard. Maar dat lukt ff niet……