Blog #28 De onbekende kant van MS

Jáááren geleden, toen het MS-monster nog in diepe slaap was, heb ik eens een practical joke uitgehaald bij een collega van me met wie ik een goede verstandhouding had. Laat ik hem vandaag Karel noemen. Niet vanwege de privacy, maar omdat ik simpelweg zijn naam niet meer kan herinneren……. Karel had doodsangst voor spinnen en daar had ik, zullen we zeggen, misbruik van gemaakt. Zijn schrikreactie was geweldig mooier dan ik vooraf had bedacht, en ik rolde zelf gierend van m’n bureau op de grond, wat Karel dan wel weer grappig vond. Foeterend zei hij “je hebt een zieke geest”. Die twee woorden plopten gisterenavond ineens omhoog in mijn gedachten met iets van herkenning. Want eigenlijk is mijn geest inderdaad ook een soort van ziek geworden door het MS-Monster. 

Niet dat ik gek ben geworden of van karakter of intelligentie veranderd, maar mentaal is er wel veel aan de hand op cognitief vlak. Het gaat vaak mis bij het ordenen van gedachten en het geheugen en de concentratie zijn belabberd. Bovendien heb ik geen “emotionele reserves” en is het brein ondertussen keihard aan het werk. Maar het feit dat ik regelmatig “zwarte gaten” ervaar is soms best beangstigend. Zwarte gaten zijn voor mij letterlijk een zwart beeld op het moment dat je ergens aan terugdenkt. Ik bedoel, als je ergens aan denkt, heb je daar een beeld bij toch, een herinnering? Zie jij het nu voor je dat je je vanochtend hebt aangekleed of dat je bij het tanken hebt afgerekend of een dossier aan je collega hebt gegeven. Zie je het?
Ik soms niet meer. Ik wéét wel dat ik me heb aangekleed. Maar halverwege valt een zwart gat. Tijdens dat zwarte gat heb ik blijkbaar 3 sokken aan mijn rechtervoet gedaan en links geen. Ik weet daar niks van en kan er ook geen beeld bij vormen.

Of ik loop naar de koelkast, wil een fles cola eruit halen en de fles is weg. Voor de zoveelste keer ben ik weer wat kwijt, omdat ik het me niet herinner. Maar een fles cola kwijtraken binnenshuis is best knap en uniek, dat dan weer wel. Het punt is dat ik wéét dat ik nog een bijna volle fles had. Na een tijdje ontdek ik per toeval dat ik blijkbaar een nieuwe fles uit de voorraadkast had gehaald, een glas ingeschonken, en die fles weer in de voorraadkast teruggezet. Ik kan me dat niet herinneren, dat is een zwart gat in mijn geheugen en het beeld komt ook niet later terug ofzo. En zo zijn er meer voorbeelden, zoals het niet kunnen terughalen van de inhoud van een gesprek. Ik weet wel met wie en waarom, maar wat er gezegd is of de naam van de persoon, is soms een zwart gat. En dat is allemaal niks voor mij, want ik was die multitasking vliegende Hollander.

Reden voor mij om mijn zorgen te delen met mijn revalidatie-psychologe en de neuroloog. Want tja, de angst groeit soms dat er misschien meer aan de hand is in het brein? Een zieke geest? Dementie? Hersenkrimp?
De artsen kunnen mij enigszins geruststellen. Door de combinatie van een hardwerkend brein (denk aan een oververhitte computer), gebrek aan concentratie bij het uitvoeren van een taak en forse vermoeidheid, slaat het korte geheugen niet altijd alles op.

Gerustgesteld dat ik niet “gek” ben, angstig omdat er iets in mijn brein gebeurt waar ik geen grip op heb. Wetende dat MS niet te genezen is en in potentie degeneratief is, blokkeer ik maar de gedachten aan de toekomst. Ik leef nu. Dat is dan wel weer een “elk nadeel heb z’n voordeel”: leven in het moment. Als ik een redelijk goede dag heb omdat het Monster dat toestaat, wil ik er alles uithalen. Dan ben ik zelfs weer in staat om een practical joke te bedenken.

Terwijl ik deze blog schrijf, valt mijn blik op mijn voeten en zie ik dat ik het vandaag bijna goed had gedaan bij m’n sokkenkeuze. Achja dat overkomt iedereen wel eens, ik heb in ieder geval links en rechts goed….. Zolang het gebrek aan focus geen gevaarlijke situaties oplevert, moet ik geduld hebben. En de ander een beetje geduld met mij. Of ik ga situaties uit de weg, de reden waarom ik, met pijn in m’n hart, geen auto meer rijdt. Het Monster dwingt me andere keuzes te maken die niet “ik” zijn. Beperkingen vragen aanpassing van mij waar ik nooit om gevraagd heb. Ik hoop dat ik ooit de balans ga vinden tussen mijn eigen ik en de aangepaste ik. Vrede sluiten tussen twee identiteiten.

Had Karel toch een beetje gelijk met mijn “zieke brein”. Maar de herinnering aan een goede slappe lach met Karel heb ik in ieder geval nog wél!

Ik sla grijnzend deze blog op de computer op. Om vervolgens te vergeten die naar ehhh….. dinges……Edwin te sturen.
Focus Wenda… en geduld….